Lugaga's Little Corner

以下內容，有節錄自 財團法人罕見疾病基金會 什麼是狄蘭氏症候群？ 　　 以下內容，他並非為單一特定疾病，數於『先天性』的，且大部分的症狀、特徵一出生即可官查到。常見的特徵包括出生體重小、生長遲緩、 身材矮小、頭圍小 、典型的臉部特徵包括 長眉，一字眉，睫毛長 ，短而上翻的鼻子，細而下翻的嘴唇 。 　　 他常見的特徵包括 多毛、小手、小腳 、第二、三腳趾併指、小拇指向內彎曲、胃與食道回流(gastroesophageal reflus)、抽筋、先天性心臟病、額裂、 餵食困難 及 發育遲緩 。四肢缺陷包括完全缺失或手指、前臂等部分缺失也可能在某些患者身上出現。 遺傳原因？ 　　 、生長遲緩、新生兒的發生率大約在一萬到三萬分之一之間。但造成此正的真正的原因並不清楚，雖然臨床上發現可能與某些基因相關，但是由父母傳給子女的狀況並不常見，因為大多數案例是偶發性的(也就是發生原因不明，不是明顯由遺傳或藥物、輻射等造成，而發生的個案很少)。然而偶發突變的基因可能會傳到下一代，已有文獻報導有較輕型的患者生下同樣也患病的小孩。 實際臨床經驗 　　 本身至今曾在臨床上接觸過兩位此診斷的個案，外觀描述相當符合上述 橘色字體 的特徵，兩位個案皆有中至重度的智能障礙，其中一位個案因另有自閉傾向(非單純的自閉症)，且為重度智能障礙，故預後較差。另一位個案則為中度智能障礙，預後較佳，小學年紀目前已有基本的生活自理(吃、穿、清潔等)，且在療育下，已能簡單閱讀國字，及書寫還有計算。 　　於指導的過程中，此類個案並不若單純的智能障礙(MR)個案，較容易忘記已習得的技能，但由於肢體動作明顯的不協調，故若給予較清楚的肢體提示(如直接帶著個案的身體完成活動)，個案較容易習得。 　　另外接觸到的兩位個案對外界的刺激都相當的敏感，易因突然的變化或要學習新的技巧，而出現發抖、緊張不語、甚至是便溺等平常不會出現的行為。故在要求學習上，建議以較緩慢且逐步分步驟的方式，以減少個案因挫折或害怕失敗而喪失學習動機。

最近在治療個案的時候 發現有一種很常見的疾病 但在身心障礙兒童中卻很難區辨的 那就是---色盲 我們身心障礙的小朋友 因為無法正確的理解問題及辨認數字 所以不能循正常的施測方式去知道孩子是否有色覺的問題 假若孩子真有色盲 那麼在教學上花了很長的時間去指導顏色指認 可能只會是事倍功半而已 這裡簡介色盲造成的原因及影響 色盲的定義及種類 色盲亦稱"色覺辨認障礙"，是指無法正確感知部分或全部顏色間區別的缺陷。 通常人類眼睛的網膜上有三種錐狀細胞，分別對紅、綠、藍三種顏色最敏感。如果任何一種或兩種，甚至三種錐狀細胞功能變差或失去功能，便會產生不同的色盲。 紅綠色盲：其中包含有紅色盲、綠色盲、紅色弱、綠色弱幾種。其中紅綠色弱是較常見的。紅綠色盲的人，看到圖案顏色如下(出自維基百科) 正常顏色 紅色盲 綠色盲 藍黃色盲：其中包含藍色盲、藍色弱。此類個案較少見。藍黃色盲的人，看到圖案顏色如下(出自維基百科) 藍黃色盲 全色盲：只看得到黑色、白色及灰色。 由於色盲是X染色體的隱性基因遺傳，所以男生只要有此一基因就會有色盲，而女生則需兩個X染色體都有此基因才會造成色盲。 色盲對生活的影響(摘錄自 吉康眼鏡 ) 在日常生活上： 在穿制服的日子裡，沒有穿那一套衣服的煩惱，但是在開放穿便服以後，討論穿著和注意色彩搭配這類的話題必然會增加。其它如上街購物時，「你喜歡那一種顏色？」這句話常會困擾著辨色力異常的顧客。要過十字路囗時，紅綠燈的顏色只能以號誌之相關位置加以判斷，尤其在白天，根本看不出到底是那一個燈亮著，這時的參照標準就是跟著身邊周圍的人盲目行動了。 在學校生活上： 在師範院校及藝校的招生簡章上，對於患有辨色力異常的學生，都被排拒在外，但不能因此表示他們無法登上藝術的殿堂。就以國內來說，有位家住埔里的柯先生，可是個頗負盛名的國畫大師。在國外則仍然有個患有辨色力異常的英國人畫家康斯塔伯(JhonConstable, 1776-1837)，其在藝術的領域中，充分的展露其繪畫的天分。因此在學校的學習生活上，不應就此剝奪這類兒童的學習權利，而且更應在適當的機會給予耐心的指導。 就以學童上學每天必須向其行注目禮的國旗為例，一般兒童一見到國旗，心中馬上有了青天白日滿地紅的意像(image)，而且那一...

以下內容，摘錄自 社團法人台灣結節硬化症協會 其相關宣傳海報可於此 下載 什麼是結節硬化症？ 結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex；簡稱 TSC)，為一種罕見的遺傳疾病，目前已知的病因有TSC1(結節性硬化症第一型)、TSC2(結節性硬化症第二型)兩種類型的基因突變 ，會造 成患者神經組織細胞和髓鞘形成不良，產生結節硬化症。 其症狀主要表現為 癲癇、智 能障礙、發育遲緩、精神及行為問題 。 造成癲癇的原因為， 受到 腦的的結節腫瘤所影響，導致神經傳導受阻，引發腦部不正常的過度放電。 大部份 的患者，均有 自閉症 或其它各種學習、情緒等方面的障礙。 結節硬化症的遺傳原因？ 結節性硬化症是一種顯性遺傳疾病(其中1/3為遺傳，2/3為自體基因突變，因為 其第9及 16 對染色體異常 ，導致抑制腫瘤的功能喪失，因而才會在身上長滿良性的結節腫瘤)。 ﹝結節性硬化症之遺傳方式﹞  體染色體顯性遺傳(狀況一)　父母其中之一為罹病者，子女不分性別有50%機率罹病。  體染色體顯性遺傳(狀況二)　父母均正常，然而基因突變，導致子女中有人會罹病。  其他相關資訊 結節腫瘤剛好喜歡長在血管最多的地方，故以腎臟所 長 的腫瘤居多 。 若以生下一個TSC的孩子又經過父母親基因篩檢其中一方為結節硬化症之患者(有1/3患者認知為正常)，孩子罹患的機率達50%；若純粹為基因突變，則下一個孩子罹患的機率同於一般人(小於1/1000)。 結節腫瘤生長在腦部的位置會造成不同的外在表現。如：情障、學障、自閉症或多重障等等。 臨床實際經驗  工作至今，曾接觸過兩位結節硬化症個案，其中一人臉上有明顯血管纖維瘤及小皮丘，合併有自閉症等多重障礙；另一個孩子則無明顯外觀異常，然而下肢明顯無力，行走困難，且合併有認知、口語上的發展遲緩。 針對 多重障礙兒童 ，職能治療重點可先放在其感覺調節上，降低孩子自我刺激頻率，並進一步指導孩子能獨立完成的自我照顧技巧(如獨立進食)，或指導孩子使用更清楚的方式溝通表達(可利用手勢及動作取代口語)。 針對動作問題的孩子，要先釐清造成問題原因是 單純動作或是受限於認知發展 ，若單純動作則可利用動作學習理論，透過針對...

以下內容，節錄自 部落領導學 (商智文化出版) 部落 所謂部落，是指由20到150人所組成的團體。彼此間有足夠的認識程度，當這些人在街上相遇，會停下腳步互相打招呼。 文化是部落的引擎。不同的階段會有不相同的主導文化。而每一種文化會有各自的發聲方式。以下是五種文化的摘要： 階段 心境 主題 1 純真無邪的讚嘆 「生命真美好」 2 部落全體的驕傲 「我們很棒 ( 他們不行 ) 」 3 單打獨鬥的戰士 「我很棒 ( 你不行 ) 」 4 冷漠無情的難民 「我的人生糟透了」 5 絕望深淵的敵意 「人生糟透了」 50-150人的部落，通常會有許多文化階段同時進行。 部落領導 部落中的每一位成員都在階段之間旅行，而部落決定了旅程的長短。領導者要做的是加速每個人的旅程，但不去討論 改變每位成員的信仰、態度、動機、觀念，或是其他任何無法直接觀察的事物。 部落領導有兩個焦點：1.人們使用的語彙 (語言) ；2.建立關係的類型 (行為) 。 部落領袖兩項任務：1.傾聽並找出存在於部落的文化；2.運用操作法則促進部落升級。 部落文化各階段摘要 第一階段 第一階段中的人與其他人隔離，傳達出「人生糟透了」的觀點。 當此階段的人成群結黨，行為上就會表現出來自絕望深淵的敵意。 第二階段 第二階段中的人感到與其他人毫無關聯。與第一階段的不同在於，覺得週遭的人似乎 都擁有 自己所欠缺的力量。甚至認為其他人的生活都能過得很順遂。 此階段的人們聚在一起，行為上會具有冷漠無情難民的特質。 第三階段 第三階段中的人是以一系列雙方關係與他人產生連結。所表達的語言為 『我很棒』及呼之欲出的『你不行』 。 此階段的人們聚在一起，會試圖以個人的方式，表現得比對方更傑出，並且貶低彼此。由於人人都想占優勢而展現出一種「單打獨鬥」的個性。 第四階段 與他人建立起三方關係且以 價值觀 為基礎的人際關係。所表達的語言為 『我們很棒』及『他們不行』 (他們是指其他企業或公司)。 當第四階段的人聚在一起時，會散發出一種部落的驕傲。 第五階段 此一階段的人具備與第四階段的人相同的特質，只不過 沒有『他們』的存在 。只有不斷地創造歷史或已遠遠超越競爭...

以下資訊由林口長庚職能治療組長黃恢濤老師課程(2011/5/7)筆記提供 職能治療的介入策略 從學生現有能力開始 強調學生主動性 以建設性活動的角度協助教師的教學 給予多元學習活動的建議 配合教師教學策略協助設計教學活動 以魏氏兒童智力量表為例 語文理解弱：以圖像、影片輔助建立概念 知覺組織弱：建議操作需計畫、運思的活動 專心注意弱：提供衝動抑制及感覺調節的策略 處理速度弱：記憶少量多餐及化整為零 執行功能的重要性 待補充

 職能治療師於「身心障礙入學考試」扮演的角色 考試特殊服務申請之條件 領有身心障礙手冊 經各級主管機關特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會鑑定為身心障礙學生 其他重大傷病嚴重影響應試者 持有教學醫院(2級以上教學醫院)證明，功能缺失影響應試者 註   註： 考試特殊服務申請之條件，請至衛生署認定之 醫學中心或區域醫院或地區教學醫院 ，與考生障礙類別 相關之醫療科別 ，檢查影響考生考試之各項閱讀、書寫及移動等能力。例如： 視障考生至眼科檢查「視覺功能」 ， 肢障考生至復健科、神經科檢查「慣用手」、「書寫表現」等肢體功能 ， 學習障礙、精神障礙、自閉症等考生至(青少年兒童)精神科、心智科檢查「精神功能」 。 考試特殊服務考量因素 視覺功能：視覺震顫、視覺障礙 聽覺功能 上肢功能：肌力、協調、上臂位移  書寫表現：慣用手、書寫速度、準確性、可讀性 坐姿平衡功能：頭、軀幹、骨盆、下肢 移位功能：輔具、試場、上下樓梯、廁所 精神功能：思考、注意力、情緒、行為、溝通 其中書寫表現部分，職能治療師可以選用『VMI』、『近端抄寫：抄寫短文10分鐘』、『自發性書寫：如作文』，來了解學生視-動整合能力、寫字速度(字/min)、構思概念等三方面哪裡出了問題，並提出更進一步的協助策略。 考試特殊服務項目 試場：試場位置，一般教室，單獨考場，少人考場 考生特殊型式應試 考生行為易影響他人或被他人影響 考生自身生理需求 入場時間：正常入場時間，提早進入試場 考生移行能力 考生入場方式 考生使用輔具 延長考試時間：延長至休息時間結束，延長至作答完畢(一般只能延長至休息結束) 學生作答速度 考生生理條件(不應只是一昧增加考試時間) 考試間隔時間 整體考試公平性 試題：一般試題，放大試題，點字試題，電子試題，語音撥放試題，人工報讀 考生功能障礙類別 考生在校方式 考生特殊需求 作答方式：一般答案卡(卷)，代謄答案卡，放大答案卡，空白紙作答(有標題、無標題)，題本畫記，點字作答，電腦作答，口語作答 考生表達功能 考生動作協調 考生在校作答方式 考生感官及動作功能 輔具：視考生個人需求提供輔具(學校考區準備或考生自備) 特殊桌椅 如廁設備 檯燈 放大鏡、擴視機 輪椅 電腦 醫療器材 其他 ...

以下資訊由林口長庚職能治療組長黃恢濤老師課程(2011/5/7)筆記提供 學習障礙的定義： 教育：統指稱因神經心理功能異常而顯現出注意、記憶、理解、推理、表達、知覺或知覺動作協調等能力有顯著問題，以致在聽、說、讀、寫、算等學習上有顯著困難者；其障礙並非因感官、智能、情緒等障礙因素或文化刺激不足、教學不當等環境因素所直接造成之結果。 智力正常或在正常程度以上(IQ80以上) 個人內在能力有顯著差異者 注意、記憶、聽覺理解、口語表達、基本閱讀技巧、閱讀理解、書寫、數學運算、推理或知覺動作協調等任一能力表現 有顯著困難 ，且經評估後確定 一般教育所提供之學習輔導無顯著成效 者。 醫學： 在有關閱讀、數學、或文字表達的標準化個人測驗中，成就表現顯著低於其年齡、教育程度、及智能水準所預期應有的水準。 『顯著低於』 通常定義為其成就與其智商之間，相差兩個標準差以上。有時也會採用成就與智商之間較小的差異(即介於一至兩個標準差) 此學習問題 顯著妨害 其學業成就或日常生活需要，閱讀、數學或寫作能力的活動。  學習障礙分類：(引用孟瑛如教授：學習障礙學生升學與生涯發展) 發展性學障  注意力障礙 知動能力障礙 記憶力障礙 社交技巧障礙 思考力障礙 口語表達障礙 學業性學障 聽覺理解障礙 拼音障礙 識字障礙 閱讀障礙 書寫障礙 數學學障 學習障礙的篩檢方式： 學習障礙的學生可以透過 100R(特殊需求學生轉介表) (出自洪儷瑜資源網)篩檢學生問題，以排除智力與感官因素。另外以職能治療師來說，主要可評估學生的視知覺與知動能力，包括： VMI、TVPS、BOTMP-2 。 另外也可透過魏氏兒童智力量表進行診斷： 此測驗分為13個子項目，包括常識(Information)、類同(Similarities)、算數(Arithmetic)、詞彙(Vocabulary)、理解(Comprehension)、記憶廣度(Digit Span)、圖畫補充(Picture Completion)、連環圖系(Picture Arrangement)、圖形設計(Block Design)、物形配置(Object Assembly)、符號替代(Coding)、符號尋找(Symbol Search)、迷津測驗(Maze) 語文智商和操作智商差...