亨丁頓舞蹈症(Huntington's Disease) ,我們能做些什麼?

亨丁頓舞蹈症發病進程


在早期階段需要做些什麼?

  • 加強生理功能
  • 提昇健康相關的生活品質
    • 日常生活功能(ADL)的評估
      • 廚房:物品的加蓋、常用物品的擺放、用火的提醒
      • 浴室:防滑地板、扶手、沐浴用品
      • 客廳或臥室:走道淨空、使用穩固、高背有扶手且無輪的椅子
    • 飲食
      • 攝取足夠的營養
      • 便利使用的餐具,如加粗握把
  • 強化肌力
    • 軀幹和頸部負責姿勢控制的肌肉
    • 手部與足部的掌內肌群
  • 強化平衡和步態
    • 核心機群訓練
    • 有意識的來學習控制平衡(減少自動化的動作出現)
  • 關注認知的失能情況
    • 順序性的任務或是在動作的起始與結束可能會出現困難

在中期階段需要做些什麼?

  • 維持當前的身體功能
    • 動作協調:利用藥物減緩舞蹈的動作影響
    • 移行能力:在必要的情形下,選擇適當的助行器(有座椅的)來協助移行
    • 放鬆技巧:透過冥想、正念,學習如何做身體的放鬆
    • 感覺覺察
      • 由於對自身疲勞的覺察變差,而容易導致肌肉過度使用或是無力的情形發生
      • 學習隨時有意識的去監控自己的體力和身體各部位的疲勞程度
  • 日常生活功能(ADL)的訓練
    • 動作起始的困難:將需完成的動作分步驟完成
    • 穿著:將常穿的衣物依場合分類,並搭配成套裝,以降低選擇時的困難度。選擇較容易穿著的衣物(減少扣子等複雜的配件)
    • 進食:需注意座椅、餐具、桌面防滑等

在晚期階段需要做些什麼?

  • 飲食:可能需要管灌,營養的搭配
  • 生活品質的維持:由於動作控制變得更差,安全性和舒適性是唯一的考量,因此找尋完全支撐包覆的座椅和床變得相當重要
以下的影片可以供給選擇的參考


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